心有春光向春而行,每个人的一生中,都可能会生病。与病魔、病毒作战,需要勇气;医学的进步,也让患者满怀希望,永不放弃。 小史之前是一名备战考研的医学生,但在去年,他多了一层新的身份:一名慢性粒细胞白血病(简称“慢粒”)患者。他戏虐地说,有点儿倒霉。而医生的一段话,说这病不要命,不影响寿命,能治,则又焕起了他的满满生机。 今天,我们走进小史的故事,这位“准医生”的经历或许将给同处困难的病友们带去“春光”。 一句铿锵的话让我重拾治疗信心 癌症并不是老年人的专属,它们的魔爪也会伸向年轻的生命。 随着生活环境及生活方式的改变,癌症的发病率逐年升高,人们谈“癌”色变,白血病更是成为死神代表,慢性粒细胞白血病身为其中一员也不例外。 慢粒一般发病隐匿,体检或其他疾病就诊时被发现。而平时的我,压根不会想到有一天会成为别人口中的“患者”。 作为一名在校医学生,我经常看到网络上关于医学生看病的段子,那些在旁人看来晦涩难懂的专业术语,在玩笑中也变得有趣。但说实在的,我从没有想过自己给自己看诊。 当我得知自己患上慢粒时,犹如晴天霹雳,顿时浑身无力。“怎么办?我还能活多久?”当我恐慌着问主任时,如同所有普通的病人一样,是无助的、害怕的。医生都不可能是神,更何况我初入学海,书本上的知识早已在患病消息的震惊下,抛到了九霄云外。 “别怕,不影响寿命。”当我满脑混沌时,主任的回答如同定海神针,瞬间把我拉了回来,让我慢慢捋清了思绪。 慢粒又被称为“幸运”的白血病。谓之“幸运”,是因为它与高血压、糖尿病等慢性病一样,是一种可治、可控的慢性疾病,通过规范化诊治,85%的患者可以实现停药、达到功能性治愈的目标。 一个暖心的微笑、一句铿锵的话语让我重拾治疗信心。“在我的心情趋于平静之后,我愈发觉得自己是幸运的,是不幸中的万幸。” “抗慢”路上不孤单 当一切尘埃落定,我反而定下了心,积极面对开始口服靶向药物氟马替尼进行治疗。更为幸运的是,我的身体没有明显的不良反应,渐渐地就回归了正常的生活,并开启了我的实习生涯。 正能量的人总是会影响到他人,给予人力量,信念的力量有可能会产生奇迹。患病时,更需要互助。 在我所加入的慢粒患者群里,“鸡汤”并不多见,“家长里短”讯息倒是不少:有患者有家属,大家经常在群里聊天,大多是询问看病要不要核酸,医保怎么报销这种问题,但偶尔也会有人问一些疾病相关的问题。 这样的问与答中,病友是亲近的,在琐碎中,我感受到“抗慢”路上不孤单。 在群友里,既有患病十几年还在坚持吃药的患者,也有融合基因转阴很长时间的病友正在考虑停药,每一条讯息里都是一个人的故事,而我也尽力回复一些生活上的注意事项和疾病常识希望给予同样的帮助。面对他们,我对抗病魔的经验和针对不良反应的生活饮食技巧等知识储备远远不够,群里我又变成了一个“学生”。 每一次即便在群里“潜水”,仍让我感到有这个群真好,即使他们不怎么说话,但是知道他们的存在,心是暖的。 风雨“抗慢”路,抱团取暖不孤单,让我平添了很多的信心。” 慢粒患者迎来更多治愈希望 “没事的”、“忍一下就行”、“特别棒”......,在我的实习生涯中见过许许多多的癌症患者,看着他们忍痛的模样,我会揪心,也会用宽慰的话语去劝解病人和家属。但不可否认,疾病的本身是痛苦的。 患病意味着会给一个家庭带来痛苦,是充满烟味的昏暗楼梯间,睡在走廊的家属,这些全都承载了关于疾病的浓烈情绪,担惊受怕或是祈祷与希望。 我曾见过躺在床上气管切开的昏迷病人已经住了半年,除了身形消瘦意识上没有任何改变,但家属依然没有放弃,她在等,可能哪一天又有了一个新药家人就有救了。 对生的渴求,是每一个人活在世上的本能。我所庆幸的是,我遇到了新希望,让慢性粒细胞白血病从可治、可控,甚至到了可愈。 作为一个医学生,更是一名患者,我深刻体会到,氟马替尼等新药的出现,在很大程度上可推动慢粒的治疗,最终或将减轻患者及其家庭的经济负担,提高生活质量。 从对于死的惶恐,到如今相信科学、相信新药的力量,小史充满了对未来的无限想象 小史说,治疗白血病的药物已经趋于成熟,也看到了可以停药的希望,“而我足够年轻,有更多的时间去等待医学科技的进步。在那之前,按时吃药,定期复查,认真学习,好好生活就是我的规划。”